Viernes 24 con distintas actividades por el Día Mundial del síndrome de Down

Liliana Barrera y Betina Sarsa, integrantes de APASDECH dialogaron con FM DEL LAGO para hablar sobre el Día Mundial del síndrome de Down, “tenemos la idea de concientizar y visibilizar, organizamos una serie de actividades en la semana y dejamos para mañana 24, intentando tener la mayor cantidad de participantes, hicimos fotos frente a la secretaría de turismo, las distribuimos en locales de Esquel y se subieron en sus redes sociales, la idea era visibilizar lo que estábamos realizando y la condición del día mundial del síndrome de Down, está asociado con otras patologías, tienen un paladar diferente, son hipotónicos, tienen montón de cuestiones orgánicas que dificultan su desarrollo normal”, manifestó Zarza.

Es diario el aprendizaje de cada familia que tiene un integrante con esta condición, Liliana comentó que  falta mucho para concientizar sobre este síndrome, “no es una enfermedad, sino es una condición, los niños nos preguntaban en las escuelas si se podían curar, ellos no pueden curar lo que son”.

“el primer caso de inserción laboral en Esquel fue con Juan Buduba, después otros chicos no sé si hay en el mundo laboral, es una de las cuestiones a abordar, si bien asisten a montón de terapias que los ayudan a tener una mejor calidad de vida, sabemos que tienen limitaciones, nos preguntamos dónde van a trabajar, como van a vivir”, mencionó Liliana Barrera.

Otra de las complicaciones que deben transitar las familias es la falta de profesionales en las escuelas para lograr una total inclusión, “la educación tiene un rol importante, deben ser abiertas a la inclusión, son pocas las que tienen alumnos con síndrome de Down, en nuestro caso tenemos a mi hija en el Salesiano, lo bueno es que se están dando pasos importantes, ocupados en saber de qué se trata y como abordar a un niño con esta condición en el colegio”, indico Barrera y sostuvo, “estos avances que se van logrando a veces son por motus propio, muchas veces no están los recursos, a veces no hay MAI que son las maestras de apoyo, empiezan a haber estas barreras que uno tiene que ir luchando, los docentes no estamos capacitados y falta capacitación de cómo trabajar con discapacidad, con las personas que hemos hablado la situación es la misma en todos lados, la ley esta y existe, el año pasado desde APASDECH pudimos brindar una capacitación, muchos docentes se acercaron y lo hicieron, pero no todo el mundo las hace, después cuando toda abordar la diversidad es complicado, a veces es por ignorancia, la idea es concientizar todos los días”.

“son hijos maravillosos, uno ama a sus hijos, mis hijos son diferentes, los amo con intensidad, con mi hija empecé a registrar cosas que con los otros nenes no las registraba, uno no se detiene a pensar cosas pequeñas como por ejemplo cuando dijo una palabra de tres sílabas, el día que logró leer, en cambio con los otros hijos no lo recuerdo, creo que te hacen valorar lo importante,  tienen un amor incondicional, son pícaros, divertidos, como cualquier otro nene, solo necesitan otro tipo de atención para brindarles una buena calidad de vida”, manifestó Betiana

Por último, invitaron a las familias de Esquel a participar a las actividades previstas para mañana 24 de marzo en Melipal, “mañana a la mañana concluimos con charlas con profesionales y a la tarde un festejo con niños de la asociación, a partir de las 9hs en Melipal van a haber charlas con profesionales de la salud, esas charlas están orientadas a familias con integrantes con discapacidad, nuestros hijos viven en esta sociedad y queremos que sepan de qué se trata en esta condición, son totalmente gratuitas, a la tarde hacemos una actividad con jóvenes que van a hacer juegos y un compartir con las familias para pasar un buen momento”, indicaron a través de FM DEL LAGO.